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(一米寰宇，三缕微光｜和你见一面)

“易碎”的他们，零丁生涯究竟有多难？

锅盖还没大开，米香已在客厅富有……

轮椅上的吴洁，撕下一派紫菜，小心翼翼地放进汤锅里。这是她东说念主生第一次零丁下厨，总系念稍不寄望，这顿饭就会“砸”在手里。

半年前，患有成骨不全症的吴洁和王曼妮从不同城市来到广州，与病友张志军合租，尝试实在的零丁。

成骨不全症是全球数千种荒原病之一，因骨质脆如玻璃，患者易骨折，还可能伴有多器官并发症，许多东说念主因此被困于家中。但吴洁、曼妮和志军继承冲突镣铐，走削发门，勇敢闯寰宇，络续解锁东说念主生的“第一次”。

在一米高的寰宇里，从合租屋到城市街巷，他们骨骼脆弱，意志坚定，相互扶持着探寻生涯的微光。

2025年2月26日，广州，吴洁（左）、志军（中）、曼妮（右）在合租的屋子里。

32岁，第一次零丁作念饭

傍晚6时，达成一天的职责，志军推着轮椅逐渐驶出写字楼，当面是川流不断的车流。

身高仅1.3米的他，依靠在轮椅上，狭窄的身躯真的把轮椅填得满满当当。他的视野仅与轿车车窗皆平，稍不防备便会被行东说念主和车辆残酷。

2025年2月26日，广州，志军鄙人班路上。

26岁的张志军，患有成骨不全症。于今，他骨折了32次，作念了6次手术，左腿植入不锈钢，右腿是钛合金，左前臂骨头内有两根金属，其中有根骨头照旧东说念主造骨。

“算上手术费，我全身‘造价’快30万元，还挺金贵的。”他对我方的走时幽尔一默。

广州的晚岑岭，东说念主潮车流混合。东说念主行说念本该是轮椅使用者的安全通说念，可对他而言却成了“囧途”——盲说念隆起的砖块颤动不屈，轮椅容易卡住致使翻倒。

“这种病暂时没法养息，下一个不测可能就会让我颠仆骨折，是以我要十分小心。”志军为了绕开东说念主行说念上挡路的电箱，让当面而来的车辆能看到我方，他不得不在非生动车说念上空闲前行，贴着车流少量点转移。

志军推开家门，轮椅上的吴洁正仰望高过我方半身的橱柜，一时不知该何如下手。“米放那边？”她小声嘟囔着。客厅里，曼妮顺遂指向低处的储物架，吴洁这才垂头翻找，摸到一袋大米。

32岁的吴洁，准备东说念主生第一次零丁作念饭，菜单是米饭、鱼糕、紫菜鸡蛋汤，加上昼餐剩下的胡萝卜鸡肉。

“放些许水？哪种模式？”吴洁时常向曼妮和志军提问，换来他们掩嘴偷笑。好扼制易按下电饭锅开关，她随即又得劳作下一说念菜。

轮椅轻轻一滑，停在低矮的案台前。吴洁尝试敲开鸡蛋，几片蛋壳却失慎掉进碗里；鱼糕还没解冻，硬得像冰块，刀合手在她并不灵活的右手里，显得十分千里重。

她转变姿势，咬了咬牙：“没事儿，我我方能行。”

劳作了一个半小时，吴洁终于端出了东说念主生中首顿“独家不竭”。

三东说念主围着高脚凳“开饭”。曼妮尝了一口，被略硬的米饭和清淡的汤震恐到，却照旧笑嘻嘻地竖起大拇指：“满分100分，我给90分！”志军则辱弄：“这口感跟煲仔饭似的。”

穿童衣的大东说念主

和其他成骨不全症患者不同，志军不仅相持出门，还给我方设了另一重挑战：作念个“穿搭达东说念主”。

2024年10月25日，广州，打扮前卫帅气的志军在办公室里。

身段娇小、长相幼态的成骨不全症患者，多半会被父母民俗性地带到童衣区，挑选尺码相宜、穿戴轻便的衣服。

但家东说念主忽略了一个事实——这群东说念主的体格天然“长不大”，但早已领有成东说念主的审好意思与喜好。

志军的衣服大都来自童衣区，要从上百家店里挑称身又不稚拙的式样，这并非易事。但他乐于把穿搭看成一种自我抒发。

每逢节沐日或行动，他会穿戴瑰丽的撞色外衣、调动过的童衣帽衫走上街头，在拥堵的东说念主群中十分拉风。

“既然众人都会看我，那我干脆让他们看见一个活得挺好的我。”志军说。

2024年11月5日，广州，时弊东说念主士穿搭共享课上，志军向小伙伴们先容各样香水。

2024年11月5日，广州，时弊东说念主士穿搭共享课上，小伙伴佳健的轮椅上挂着她心疼的迪士尼背包和公仔。

和他一样，许多病友只可在童衣区“勉强”。比如吴洁的衣服尺码是140，偏疼“甜好意思风”长裙；曼妮穿150码，可爱连衣裙、短裙或失业装。更多东说念主则不得不反复穿戴同几套童衣，如同戏服套在小号衣架子上。 

于是，志军盼望通过穿搭、造型，让我方的出现更具可看性，也但愿让更多东说念主顽强到荒原病群体的存在。

2024年11月15日，广州，志军组织来广州插足时弊东说念主士自强生涯磨练营的小伙伴们一同到流花湖公园远足。为了准备此次出行，志军需要提前踩点，组合出轮椅东说念主员、视障东说念主员都能轻便通行的阶梯。

2024年11月15日，广州，志军、吴洁跟小伙伴们在流花湖公园游玩。

2024年11月15日，广州，吴洁捡到的树叶。

离家的“金丝雀”

曼妮和吴洁分解的机会，是十几年前的一场病友大会。两东说念主再度碰头，已是十多年后。

2025年2月26日，广州，一个多月前，吴洁与曼妮成为室友，随着曼妮一皆作客服职责。志军住在左近房间，三东说念主一皆生涯，相互照应。

曼妮本科毕业于湖北大学，考研失利后，她决定单身南下。本以为我方能飞快得当大城市的节拍，没猜度起初困住她的，是广州的嘈杂。

在地铁车厢里，她的个头刚好与大广博乘客的背包皆平，往往被只怕撞到，令她一度怀疑我方随时会被推翻，也未免反想离开故乡是不是个空幻。

2024年12月28日，广州，借着插足时弊东说念主士自强生涯磨练营的机会，吴洁第一次离家到广州：“我的愿望便是能有固定收入，去可爱的城市吃没吃过的东西。”

不久后，吴洁从重庆赶来，与她合租。从已经的“点头之交”，到如今同住一屋、夙夜共处，她们逐渐成为相互扶助的家东说念主。

吴洁启动解锁新事物：扔垃圾、搭地铁、洗衣服、采购食材……每完成一个新挑战，她心里便升腾起一种前所未有的轻快：“正本，我能行。”

2024年12月28日，广州，吴洁借助伸长杆约束出租屋内的开关。

在家里，曼妮像个“真挚”，耐性教吴洁生涯知识，饱读吹她斗胆尝试崭新事物。关系词，出了家门，二东说念主的变装却悄然互换。

吴洁个子更矮，胆子却更大，见东说念主群澎湃时，她便挡在曼妮前边，替她“开路”。“她总说‘撞到我也不会撞到你’。”曼妮说。

吴洁初到广州时，一度系念我方可能很难找到相宜的职责。刚巧曼妮宣战到线上客服岗亭，发现这种不需要高强度通勤的职责模式对体格气象不踏实的她们更友好，于是带着吴洁一皆“入行”。

有东说念主曾问曼妮，她本科毕业后，为什么不去谋个高薪职责？曼妮则以为，我方读大学的风趣风趣，并不是为了相易一份光鲜的做事，而是要解说体格有疾的东说念主，相通不错通过勤勉考上大学。

比拟外界的质疑，过度的“照料”有时更让曼妮无奈。她独自下楼取快递，不到200米的路程，竟能引来七八个暖热东说念主向前维护。尽管她莫得启齿乞助，对方仍相持要推她回家。

“他们似乎认定了我作念不到。”曼妮不抵赖这些善意，但但愿身边东说念主能用更正常的观点看待她。“若是我需要匡助，天然会主动启齿；反之，讲明我不错轻佻。”

2024年11月5日，广州，曼妮与小伙伴正腾和佳健一同出门。

2024年11月5日，广州，插足完时弊东说念主士穿搭共享课后，曼妮与小伙伴正腾和佳健一同就餐。

关于荒原病患者而言，走削发门的风趣风趣远不啻是收成营生，更是领有友情、爱情，乃至更重大的寰宇。“若是父母但愿孩子过得更好，就应该饱读吹他们去闯，而不是把他们酿成‘金丝雀’。”曼妮说。

2025年2月26日，广州，志军、吴洁和曼妮在出租屋内聊天。

体格的局限粗略带来挑战，但并不料味着东说念主生失去色调。一米的寰宇，相通不错熠熠生辉。“咱们不一定要活得光鲜亮丽，但一定要活得有声有色。”他们说。

2024年11月5日，广州，曼妮有许多可爱的衣服，由于不轻便将衣服晾到衣架上，她将阳台护栏擦干净，平时洗完的衣服都挂在这里。

编导/影相：南边+记者 许舒智 张梓望 

笔墨：南边+记者 厉想璇

图片：南边+记者 郑新洽

裁剪：周鑫宇

策画：潘洁 谭唯

统筹：张由琼 吴少敏kaiyun官方网站